Г.В. Волынец, А.И. Хавкин
Семья — это динамично функционирующая единица, представляющая собой интерактивную систему, которая постоянно переводится из ситуаций стабильности и равновесия в ситуации развития и изменения. Люди и их семьи развиваются в рамках единой системы, постоянно стремясь к равновесию. Рождение ребенка с отклонениями в развитии создает серьезное нарушение баланса системы, и семья переживает тяжелый экзистенциальный кризис [14–16]. Родители являются центральным и наиболее важным звеном в уходе, образовании и наблюдении за детьми с физическими аномалиями или умственной отсталостью. Несмотря на это, в публикациях мало значения уделяется данной теме, значение родителей и семьи минимизируется. Даже в Израиле, где подчеркивается огромное значение семьи, редко обсуждают роль родителей в воспитании особых детей. В профессиональной литературе, посвященной моделям процесса взаимодействия родителей при воспитании ребенка-инвалида, описывается широкий спектр моделей — от реакций траура и кризиса, полного отрицания до реакций принятия [17–19]. Очень важно более глубокое широкое изучение опыта функционирования родителей как людей, справляющихся с тяжелой жизненной ситуацией, а детей с ограничениями жизнедеятельности — как лиц с особыми потребностями.
Если раньше внимание исследователей уделялось только детям-инвалидам, и, как правило, изучали как справиться с ситуацией в неблагополучных семьях, то в последние десятилетия возрос интерес ко всем категориям семей. В достаточной степени исследуются вопросы функционирования семей, успешно справляющихся с кризисом. Произошли революционные изменения и в профессиональном восприятии семей, имеющих детей с отклонениями в развитии. Монолитная концепция семьи, справляющейся с воспитанием ребенка-инвалида и неизбежно оказавшейся в ситуации кризиса, стресса и патологии, эволюционировала в сторону многомерного признания множества разнообразных способов совладания, то есть психических процессов и поведения, направленных на преодоление и переживание стрессовых (кризисных) ситуаций, особенно психосоциального характера.
Эта концепция признает необходимость исследования и понимания причин таких разнообразных паттернов совладания и поведения. Понимание этих разнообразных паттернов может внести значительный вклад в теории, касающиеся стресса, совладания и приспособления, а также привести к разработке более эффективных методов вмешательства в работу с особыми семьями. Это проявляется как в большом количестве исследований по данной теме, так и в разработке дополнительных услуг, ориентированных на семьи.
В Соединенных Штатах такие изменения зафиксированы в законодательстве, признающем роль семьи как наиболее важного фактора для развития и обслуживания детей-инвалидов. Движение к деинституционализации и нормализации, начавшееся в 1960-х годах в Скандинавии и продолжающееся до настоящего времени, привело к тому, что все больше детей с ограниченными возможностями живут дома. Это привело к признанию необходимости узнавать и понимать эти семьи, чтобы построить соответствующую систему услуг. Психологические теории, касающиеся стресса, давления и совладания, также привели к построению более сложных моделей совладания и адаптации. Изменения в профессиональных подходах к усыновлению детей с отклонениями в развитии способствовали значительному увеличению числа приемных детей и подготовили почву для исследования семей, которые сделали выбор в пользу воспитания ребенка с отклонениями в развитии.
В то же время, отсутствуют исследования реакций родителей с момента рождения ребенка-инвалида и изучение их способности справляться с трудностями в различные моменты времени на протяжении всей дальнейшей жизни. Указывается на адаптивное и позитивное функционирование семей, имеющих маленьких детей с отклонениями в развитии. Гораздо меньше известно о семьях, состоящих из пожилых родителей взрослых детей с нарушениями развития [20, 21].
Выживание семей и их способность противостоять серьезным проблемам, с которыми они сталкиваются, в значительной степени определяют функционирование детей-инвалидов и их социальную интеграцию. Способность и стремление семей максимально подготовить своих детей к ожидаемым трудностям в реальном мире являются одним из основных факторов, определяющих успешность этих детей во взрослом возрасте. Это указывает на большое значение понимания семейных межличностных отношений с упором на супружеские отношения, отношения других братьев и сестер и ребенка-инвалида. Выявление и изучение особых потребностей детей и людей с нарушениями развития и определение правильной политики и комплекса мер для удовлетворения этих потребностей имеют важное значение для успешной реабилитации и интеграции людей с ограничениями жизнедеятельности в общество, обеспечивая при этом максимальные возможности для реализации своего потенциала и поддержания качества жизни.