Дети не должны умирать,
но, к сожалению, такое случается...
Энн Армстронг-Дэйли
§ 4.1. ПОНЯТИЕ, ОСОБЕННОСТИ ОРГАНИЗАЦИИ И ОКАЗАНИЯ ПЕДИАТРИЧЕСКОЙ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
К. Макнамара-Гуджер и К. Фойдтнер пишут, что «дети болели и умирали во все времена. Родные и близкие заботились о больных детях и скорбели об умерших. Но лишь тридцать лет назад появились средства решения проблем, связанных с этой константой человеческого бытия: в развитых странах возникли и получили распространение паллиативная помощь и услуги хосписов»1.
Согласно Хартии прав умирающего ребёнка (Триестской хартии), «умирающий ребёнок - ребёнок, находящийся в терминальной стадии жизни, когда смерть неизбежна»2.
В предисловии к Хартии прав умирающего ребёнка её авторы Франка Бенини и Роберта Веччи подчеркнули: «Умирание - не препятствие для соблюдения прав человека. Наоборот, хрупкость и сложность положения ребёнка увеличивает их значение и не оставляет места для отказа»3.
Как пишет А. Сонькина, «паллиативная помощь детям - пожалуй, самая концептуально, организационно, этически и эмоционально
сложная область медицины. Наследуя многие принципы и традиции паллиативной помощи взрослым и хосписного движения в целом, она при этом вынуждена подстраиваться не только под известные особенности уникального мира детства, но и под постоянно меняющиеся (к счастью, растущие) возможности лечения и продления жизни при неизлечимых заболеваниях у детей. Исходной точкой для паллиативной помощи детям следует признать простой, но мучительный факт: несмотря на бурное развитие медицины, остаются болезни, от которых умирают дети. При всей невозможности вместить этот факт в тот образ здоровья и благополучия общества, который является целью медицины в целом, жизнь не позволяет его игнорировать: если у нас есть инструменты для облегчения бремени этих страданий и утрат, мы обязаны их применять»1.