Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания. Паллиативная медицинская помощь относится к видам медицинской помощи и может оказываться в амбулаторных условиях, в том числе на дому, и в условиях дневного стационара, стационарных условиях.
Туберкулез является излечимым инфекционным заболеванием, однако в ряде случаев благоприятный эффект от лечения не может быть достигнут. Причинами, приводящими к неизлечимости туберкулеза, могут быть:
- позднее выявление заболевания;
- систематические прерывания больным лечения;
- заражение штаммом МБТ с профилем резистентности, не позволяющим подобрать комбинацию эффективных противотуберкулезных препаратов;
- наличие сопутствующей патологии, не позволяющей проводить полноценное лечение или приводящей к декомпенсации работы органов и систем.
В соответствии со стратегией ВОЗ «Остановить туберкулез» паллиативная помощь является обязательным компонентом лечения, однако даже в руководящих документах этой организации в настоящее время нет данных о характере или серьезности потребностей в паллиативной помощи. В ноябре 2010 г. была опубликована Декларация паллиативной помощи у больных МЛУ/ШЛУ-туберкулезом, основные положения которой сводятся к тому, что паллиативная помощь является важным компонентом оказания помощи больным лекарственно-устойчивым туберкулезом, доступ к паллиативной помощи для больных с резистентным туберкулезом является правом человека и способствует укреплению достоинства. Она должна быть интегрирована с профилактикой и лечением МЛУ/ШЛУ-туберкулеза с момента постановки диагноза до полного выздоровления пациента или до конца жизни. Публикация Декларации вызвала бурную дискуссию во фтизиатрическом сообществе и не была принята однозначно, так как признание паллиативной помощи является признанием в невозможности излечения заболевания.
В отечественной фтизиатрической практике паллиативная помощь является новым направлением деятельности, и в настоящее время принципы ее проведения только начинают разрабатываться. Впервые нормативная база в российском законодательстве появилась только в 2019 г., когда было утверждено положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи, в соответствии с которым показаниями для оказания данного вида помощи больным туберкулезом являются:
- туберкулез с МЛУ/ШЛУ при неэффективности двух курсов полноценной контролируемой химиотерапии или после двукратного прерывания лечения при сохранении бактериовыделения, определяемого методом посева или двукратной микроскопией мокроты;
- фиброзно-кавернозный туберкулез легких, цирротический туберкулез легких независимо от лекарственной чувствительности МБТ при отсутствии эффективности терапевтического лечения и невозможности выполнить хирургическое вмешательство по тяжести состояния основного заболевания, в том числе осложнений туберкулеза (сердечно-сосудистой недостаточности, амилоидоза внутренних органов, поражения костей), или при наличии тяжелых сопутствующих поражений;
- генерализованный туберкулез и отказ от высокоактивной АРВТ у больных с сочетанием туберкулеза и ВИЧ-инфекции.
Необходимо отметить, что представленные опции не являются ультимативными критериями прекращения химиотерапии и перехода к симптоматическому лечению. Так, предложение прекращать химиотерапию генерализованного туберкулеза при отказе от АРВТ является устаревшим отголоском ранних представлений о сочетании туберкулеза и ВИЧ-инфекции. Данные критерии можно анализировать как параметры, разрешающие рассматривать вопрос об отмене химиотерапии. Кроме того, довольно сложным для толкования является критерий «неэффективности двух курсов полноценной контролируемой химиотерапии», так как под полноценным курсом терапии, исходя из принципов организации лечения, подразумевается завершение как интенсивной фазы терапии, так и фазы продолжения лечения. Однако в случае неэффективности терапии вопрос о переходе к фазе продолжения не встает (в противном случае терапия признается эффективной). Таким образом, данная позиция требует более детализированной трактовки. Нам представляется, что ее нужно рассматривать как неэффективное завершение двух интенсивных фаз химиотерапии. При этом явно недостаточно только описания химиотерапевтической тактики: описание требует дополнения оценки с точки зрения хирургии, так как в вопросе принятия решения о неизлечимости случая туберкулеза имеются терапевтический и хирургический аспекты. Таким образом, важным критерием возможности признания невозможности излечения является отказ больного от проведения хирургического лечения, который должен быть зафиксирован в виде письменного отказа больного от хирургического лечения или признания невозможности его проведения после очной консультации торакального хирурга. Также необходимо отметить, что невозможность организовать полноценное лечение (отсутствие полного набора противотуберкулезных препаратов, невозможность провести консультацию торакального хирурга и осуществить оперативное вмешательство) не может быть основанием к переводу больного туберкулезом на паллиативное лечение.
Также обязательным элементом процедуры перевода больного туберкулезом на паллиативную помощь (особенно при отказе больного от тех или иных видов лечения) является консультация медицинского психолога.
С учетом юридически и этически сложного процесса перевода больного на паллиативную помощь решение вопроса о прекращении химиотерапии пациенту с туберкулезом принимает врачебная комиссия областного (краевого или республиканского противотуберкулезного учреждения) субъекта Российской Федерации с обязательным включением в состав комиссии ведущих специалистов-фтизиатров, торакальных хирургов, медицинского психолога, социального работника, юриста, о чем пациента должны письменно уведомлять. Целесообразно проведение консультации пациента в головной фтизиатрической организации или курирующем научно-исследовательском институте.